O que ainda falta compreender sobre o autismo quase um século depois

“Assinala-se a 2 de abril o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Uma data que nos convida não apenas a reconhecer, mas a questionar o que, apesar de quase um século de investigação, continua por compreender e, sobretudo, por concretizar na vida das pessoas.

A história do autismo é mais antiga e complexa do que muitas vezes se assume. Embora o primeiro caso amplamente divulgado tenha sido o de Donald Triplett, descrito por Leo Kanner em 1938, já em 1926 a médica Grunya Sukhareva havia identificado e caracterizado padrões que hoje integram o espectro do autismo. Este dado lembra-nos que o conhecimento científico nem sempre evolui de forma linear e que, por vezes, demora a ser reconhecido e integrado.

Se pensarmos que Donald Triplett viveu até aos 89 anos, falecendo em 2023, torna-se difícil sustentar a ideia, ainda hoje presente, de que o autismo é apenas uma condição da infância. Desde as primeiras descrições clínicas, era já notado que muitos pais de crianças autistas apresentavam características semelhantes. O autismo sempre foi uma condição ao longo da vida, embora a sociedade tenha demorado a olhar para além da infância.

Nas últimas décadas, o avanço científico foi significativo. Aumentaram as publicações, melhoraram os instrumentos de avaliação e os critérios de diagnóstico tornaram-se mais precisos, desde a sua formalização na DSM-III em 1980 até às versões atuais. A internet e as redes sociais contribuíram também para uma maior disseminação de informação, permitindo que muitas pessoas adultas se reconhecessem em descrições que antes lhes eram inacessíveis.

Este movimento ajudou a revelar uma realidade durante muito tempo invisível, sobretudo no caso das mulheres. Durante anos, acreditou-se que o autismo era muito mais frequente nos homens. Hoje, sabemos que essa diferença é menor e que muitas mulheres passaram décadas sem diagnóstico, frequentemente, por desenvolverem estratégias de adaptação que escondiam as suas dificuldades, mas não as eliminavam.

Apesar destes progressos, persistem desafios significativos. Muitas pessoas adultas continuam à espera de avaliação. Outras veem as suas suspeitas desvalorizadas por profissionais de saúde, prolongando trajetórias de incompreensão e sofrimento. Este desfasamento entre o conhecimento científico e a prática clínica continua a ser uma das fragilidades mais evidentes.

Os números ajudam a enquadrar a dimensão do problema. Estima-se que entre 1% e 2% da população mundial esteja no espectro do autismo. Ainda assim, cerca de 80% dos adultos autistas vivem de forma dependente da família ou de instituições e entre 70% e 80% encontram-se desempregados ou fora do mercado de trabalho. A autonomia, incluindo o acesso à habitação independente, permanece fora do alcance de muitos.

Falar de autismo, hoje, implica ir além da infância e das estatísticas. Implica reconhecer trajetórias de vida marcadas por adaptações silenciosas, mas também por exclusões persistentes. Exige, sobretudo, transformar conhecimento em práticas concretas que promovam inclusão, dignidade e participação.

Este é um debate que importa aprofundar, nomeadamente ao nível da comunicação e da intervenção psicológica com adultos autistas, áreas ainda marcadas por lacunas relevantes. 

Quase um século depois das primeiras descrições, talvez o maior desafio não seja compreender o autismo, mas garantir que esse conhecimento se traduz, finalmente, em mudança real na vida das pessoas.”

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