“Esta quinta-feira, 26 de março, o roxo volta a ser a cor que nos une na sensibilização sobre a epilepsia, durante o Purple Day. Mas, para lá do simbolismo, o que sabemos sobre a verdadeira dimensão desta realidade? Graças ao estudo epidemiológico EpiPort, uma iniciativa da Liga Portuguesa contra a Epilepsia, conhecemos a escala humana em Portugal: mais de 100.000 pessoas vivem com esta condição.
A este número soma-se um exército silencioso de familiares e cuidadores. Agora, dados de uma análise europeia da iniciativa Headway dão-nos a escala económica: a epilepsia impõe um fardo anual que pode atingir os 49,2 mil milhões de euros na Europa, onde vivem cerca de seis milhões de doentes. Este número não é apenas uma estatística; é o preço do potencial perdido e do peso sobre milhares de famílias. E, no centro deste duplo impacto, emerge uma verdade que não podemos ignorar: todas as crises contam.
Carla Gonçalves é diretora médica da Angelini Portugal© Angelini Pharma
Durante demasiado tempo, a gestão da epilepsia focou-se na redução do número de crises. No entanto, a ciência e a experiência mostram-nos que este objetivo é insuficiente. Cada episódio pode deixar marcas no cérebro, contribuindo para alterações estruturais que se assemelham a um envelhecimento prematuro e que podem levar ao declínio cognitivo e à depressão. O conceito de que “tempo é cérebro” nunca foi tão pertinente.
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Para lá do impacto neurológico, existe um custo humano profundo. Viver com crises recorrentes é viver na sombra do medo da próxima crise, uma ansiedade que afeta não só os doentes, mas também os seus cuidadores. É enfrentar um estigma tão real que, segundo inquéritos europeus, é sentido de forma intensa por 34% dos doentes – em comparação com apenas 13% da população geral – e leva um em cada quatro a sentir-se “extremamente isolado”.
Este não é um custo abstrato; tem uma tradução económica direta. O relatório Headway veio detalhar esta fatura, revelando que a maior parte dos quase 50 mil milhões de euros advém de custos indiretos. Em termos práticos, isto significa uma taxa de emprego para pessoas com epilepsia que, na melhor das hipóteses, é de 58%, muito abaixo dos 77,5% da população geral. Além disso, as crises não controladas estão associadas a um risco acrescido de acidentes, lesões e até de morte prematura (SUDEP – Morte Súbita e Inesperada na Epilepsia). Aceitar as crises como uma inevitabilidade é aceitar um fardo demasiado pesado para a qualidade de vida, para a segurança dos doentes e, como agora sabemos, para o país.
Por isso, o nosso objetivo coletivo tem de ser mais ambicioso: a liberdade de crises. Para a maioria dos doentes, este é o objetivo primordial. E, como a mesma análise demonstra, é também um investimento altamente rentável. Cada euro investido na otimização do tratamento, para fechar a lacuna terapêutica, pode gerar 1,90€ em retorno para a sociedade. Isto transforma a nossa abordagem: tratar a epilepsia eficazmente não é uma despesa, é uma das mais inteligentes políticas económicas e sociais que podemos adotar.
O caminho para esta meta, no entanto, é complexo e as barreiras são reais e multifacetadas. O estudo EpiPort sugere que um número significativo de doentes com diagnóstico prévio de epilepsia está sem seguimento regular¹, o que constitui um primeiro obstáculo à otimização terapêutica, um obstáculo que, a nível europeu, contribui para um dado alarmante: até 40% das pessoas com epilepsia podem estar sem tratamento adequado.
No seio da prática clínica, pode instalar-se o que conhecemos como “inércia terapêutica”. Não por falta de cuidado, mas pela complexidade da própria doença. A desilusão com tratamentos anteriores ou a hesitação em iniciar novas terapêuticas, por vezes mais exigentes na sua gestão, pode levar a um adiamento da mudança, mesmo quando o controlo das crises não é o ideal²²˒²³. Cada adiamento é uma janela de oportunidade que se fecha para o cérebro daquele doente e uma contribuição para a pesada fatura económica que todos pagamos.
Neste Purple Day, o apelo é à ação. Aos doentes, para que mantenham uma comunicação aberta com a sua equipa de saúde. Aos profissionais de saúde, para que desafiem a inércia. E aos decisores políticos, para que olhem para estes números não como um custo inevitável, mas como a prova de que investir na saúde do cérebro é uma estratégia de crescimento. É tempo de integrar a epilepsia nas políticas de saúde pública, de reforçar a recolha de dados e de garantir o financiamento da investigação, tal como a própria União Europeia preconiza.”
Fonte: Notícias ao Minuto
